Dossier MDPH
Dossier MDPH : Un Guide Complet pour une Meilleure Compréhension des Besoins des Personnes Atteintes de Maladies Rares. Il est un élément essentiel pour bénéficier des aides et des droits liés au handicap en France....
Améliorer chaque jour
MISSIONS ET ACTIONS DE
L’Association Française
Contre l’Amylose
NOTRE ENGAGEMENT
Tous unis contre l’Amylose
Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA
PATIENTS, PROCHES, FAMILLES
Vivre mieux avec l’Amylose
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
EN SAVOIR PLUS
TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
TOUS LES TÉMOIGNAGES
FORMATIONS
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
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Les Actualités
17 avril 2024
10 avril 2024Découvrez la nouvelle vidéo de présentation de l’Association Française contre l’Amylose !
L'Association Française contre l'Amylose vient de dévoiler sa toute nouvelle vidéo de présentation Offrant un aperçu captivant de son engagement envers la sensibilisation et la lutte contre cette maladie rare, à travers cette vidéo nous mettons met en lumière notre travail, nos missions et notre impact dans la communauté....
4 avril 2024Participez au 3e congrès francophone multidisciplinaire de l’Amylose
L' AFCA et les centres de référence de l'amylose finalise le programme du 3e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose, un événement majeur dans la lutte contre cette pathologie. Ce congrès se tiendra le jeudi 13 juin 2024 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris. Le 3e congrès multidisciplinaire de l'Amylose est spécialement conçu pour rassembler patients, famille, médecins et professionnels de la santé autour du thème "Progrès Réalisés et à Venir"....
Nos réseaux sociaux
Serge, adhérent de l’association, recherche un patient atteint de l’amylose héréditaire et ayant la même mutation que lui :
Tyr116Ser
Si vous avez cette mutation et êtes d’accord pour échanger, nous vous remercions de répondre dans ce post ou de contacter l’association à l’adresse : contact@amylose.asso.fr
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amylose.asso.fr
#amylose #amyloidosis
#amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR
#amyloseTTR
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage
🔸VENDREDI 26 avril à 17h
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16
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amylose.asso.fr
#amylose #amyloidosis
#amylosecardiaque
#amyloseTTR #amylosesauvage
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
Des nouveaux résultats très encourageants dans l’Amylose AL
Lors du 44e Congrès de la SFH (scté française d’hématologie), le Dr Kentin Quéru, jeune hématologue dans l’équipe du Pr Arnaud Jaccard du Centre de référence Amylose AL de Limoges a présenté les résultats préliminaires de l ‘étude ISAMYP en phase II.
L’étude ISAMYP évalue l’efficacité de l’association Isatuximab (un anticorps anti CD38), Pomalidomide (immunomodulateur) et de la Dexaméthasone dans l’Amylose AL en rechute.
En France, 17 patients ont été inclus avec un suivi médian de 10 mois.
Les résultats sont très encourageants!
L’association Isatuximab, Pomalidomide et Dexaméthasone dans l’Amylose en rechute, permettrait d’obtenir à la fois des réponses précoces et profondes et des réponses plus tardives chez les patients non ou peu répondeurs après le 1er cycle de traitement (contrairement au Daratumumab).
La tolérance est satisfaisante.
Agnès FARRUGIA réalise une présentation des données nationales de la prise en charge des des cardiaques lors de la en décembre🫀
Le point de vue des patients : enquête sur l'impact de l'act au quotidien. 🙋🏻
🎥 www.youtube.com/watch?v=s7UW8KLDXjE
👩🏼⚕️La discussion est commentée par le Dr Jérôme COSTA de Reims, Dr Jean-Chrsitophe EICHER de Dijon, Dr Ludivine ELIAHOU de Paris, Pr Philippe TANGRE de Paris, Mme Mounira KHAROUBI de Créteil, Pr Olivier LAIREZ de Toulouse, Dr Damien GUIJARRO de Genève
Bonjour, je suis Valérie de l'association Waldenström France voici la version traduite de ce post. Retrouvez toutes les informations sur la maladie de Waldenström et sur cette journée sur notre site : waldenstromfrance.org/
Merci à AFCA d'avoir communiqué sur cette première journée mondiale de la Waldenström