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à notre Association :

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Notre adhésion et notre participation aux réunions d’Alliance nous permettent de :

  • Nous représenter dans quels contextes sociaux- politiques évoluent la recherche, les hôpitaux et les malades concernés, être au courant des avancées législatives dans notre pays et en Europe, des projets des autorités, des demandes des associations,
  • Connaître l’état d’avancement de la recherche pour d’autres maladies rares,
  • Bénéficier de formations de personnels associatifs,
  • Avoir à travers des forums, colloques, etc des contacts directs avec les divers acteurs de la santé

Exemple : un forum national est prévu sur le thème de la prise en charge médicale et sociale des malades et des familles…
Alliance est une fédération très active qui connaît bien le fonctionnement administratif de notre pays et aborde les divers sujets avec réalisme.

 

http://www.alliance-maladies-rares.org/