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à notre Association :

L'historique Agrandir la police de caractère : taille 1 Agrandir la police de caractère : taille 2 Agrandir la police de caractère : taille 3

  

  • AOUT 1994
Création de l'Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'Amylose dont l'objet se limite, au départ, aux neuropathies amyloïdes héréditaires
 
  • FEVRIER 1995
Constitution du Conseil Scientifique
 
  • JUIN 1995
Parution du premier journal : XAIPE
 
  • OCTOBRE 1995
Participation au congrès médical de Lisbonne "International Symposium on Familial Amyloïdotic Polyneuropathy"
 
  • JANVIER 1996
Début d'une étude de pénétrance par le service du Professeur Said, neurologue à l'Hôpital du Kremlin-Bicêtre, financement de cette étude pour 5 ans décidé par l'association
 
  • AVRIL 1996
Adhésion à l'AFRG
 
  • JUIN 1996
- Participation à une réunion des familles porteuses organisée en Suède par l'association des malades suédois
- L'association est répertoriée par Allo-gênes et sur le site Infobiogen
 
  • JUIN 1997
Elargissement de l'objet de l'association aux amyloses primaires
 
  • SEPTEMBRE 1997
Financement pour 2 ans de la thèse d'une étudiante du Professeur Grateau, le Docteur Ladan Hamidi dont le travail sera présenté au Symposium International de l'Amylose en août 98 à Rochester USA
 
  • DECEMBRE 1997
Organisation à Marseille du "rendez- vous de l'amylose avec le Sud", grande opération d'une journée complète présidée par le Professeur Mattei avec la participation des radios locales et RMC
 
  • AVRIL 1998
Début du financement des vacations de Géraldine Nonnez (psychothérapeute attachée au service de neurologie de l'hôpital de Kremlin- Bicêtre) pour l'assistance psychologique des malades et des familles porteuses du gène
 
  • JUIN 1998
Premier prix attribué par l'association en collaboration avec la Société Française de Médecine Interne
 
  • AOUT 1998
Financement de la participation de certains membres du comité scientifique au Symposium International de 'Amylose à Rochester
 
  • JANVIER 1999
Financement à la demande du Professeur Hachulla d'une étude d'un projet de développement pré clinique du  composant SAP : produit de base qui pourrait être utilisé pour une scintigraphie qui permettrait un diagnostic précis quantitatif des atteintes de l'amylose dans l'organisme du patient
 
  • JUIN 1999
Financement de la thèse d'une étudiante du Professeur Grateau
 
  • JUIN 2000
Rencontre avec l'association de malades portugais
 
  • JUILLET 2000
- Retrait de l'AFRG
- Changement de nom, l'Association devient Association Française contre l'Amylose.
- Trois nouveaux administrateurs, anciens malades sont nommés
 
  • DECEMBRE 2000
Adhésion à Alliance Maladies Rares
 
  • JUIN 2001
Participation au congrès de la Société Française de Médecine Interne à Saint-Malo et attribution du deuxième  prix remis en collaboration avec la SNFMI
 
  • JANVIER 2003
Décision de financer d'avantage d'heures pour les vacations de Géraldine Nonnez, Psychologue intervention auprès du Ministère de la Santé pour lui obtenir un poste financé à plein temps par l'assistance publique
 
  • AVRIL 2004
Participation au 10° Symposium International de l'Amylose à Tours
 
  • MAI 2004
Grâce à notre action : titularisation de Géraldine Nonnez à son poste de psychothérapeute à plein temps au service de neurologie de l'Hôpital de Kremlin-Bicêtre
 
  • SEPTEMBRE 2004
Création du site Internet www.amylose.asso.fr
 
  • 2006
Labellisation de deux centres de référence :
- Service de Médecine Interne de l’Hôpital Tenon de Paris Professeur GRATEAU : Amyloses et syndromes autoinflammatoires
- Service de Neurologie du CHU de Bicêtre au Kremlin-Bicêtre Neuropathies Amyloïdes Familiales Coordinateur Pr David ADAMS
 
  • 2007
Labellisation d’un troisième centre de référence :
-      Service d’Hématologie du CHU Dupuytren à Limoges du Docteur Arnaud JACCARD : AMYLOSES AL.
Extension du périmètre du Centre de Référence de Bicêtre aux autres Neuropathies Périphériques Rares (Juin 2007)
 
  • 2009
Création par l’Association d’un Prix Annuel : Bourse de recherche remise à un travail de recherche sur les amyloses systémique
 
Refonte du site internet
 
Création par l’Association d’un Prix Annuel : Bourse de recherche remise à un travail de recherche sur les amyloses systémiques
 
  • 2010
Attribution du Premier Prix annuel à deux lauréates pour des travaux sur les NAH
 
  • 2012
Financement du livret d’auto-rééducation rédigé par le Centre de Référence des NAH (CHU Kremlin Bicêtre)
Adhésion à Eurordis et à la « Communauté Amylose » de son forum d’échanges : www.rareconnect.org.
Collaboration active d’Association à l’élaboration du Programme d’Education Thérapeutique établi par le centre de Référence du CHE de Kremlin Bicétre
 
  • 2013
Financement de la carte individuelle patient mise en place pour les malades suivis par le Centre de Référence des NAH (CHU Kremlin Bicetre)
 
  • 2014
Création de la Page Facebook.
 
  •  2015

contact avec les Associations étrangères :

  • Association Italienne - fAMY - Associazione Italiana AmiloidosiFamiliare
  • Association Espagnole - ABEA -  Asociacion Balear de la Enfermedad de Andrade
  • Association Brésilienne - ABPAR - Associação Brasileira de Paramiloidose
  • Association Portugaise - APP - Associaço Portuguesa de Paramiloidose
lancement d'un projet de communauté internet
création d'un nouveau prix, le PRIX MARTHA
 
  • 2016
création de l'Alliance Française des Associations de patients atteints de Neuropathies Périphériques - AFANP
adhésion au réseau FILNEMUS - FILière NEuro MUSculaire
adhésion à la filière santé des Maladies Rares Immuno-Hémathologiques - MaRIH
adhésion à la Filière saté des maladies Auto-immunes et Auroinflammatoires RaRes - FAI²R