AOUT 1994
Création de l'Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'Amylose dont l'objet se limite, au départ, aux neuropathies amyloïdes héréditaires
FEVRIER 1995
Constitution du Conseil Scientifique
JUIN 1995
Parution du premier journal : XAIPE
OCTOBRE 1995
Participation au congrès médical de Lisbonne "International Symposium on Familial Amyloïdotic Polyneuropathy"
JANVIER 1996
Début d'une étude de pénétrance par le service du Professeur Said, neurologue à l'Hôpital du Kremlin-Bicêtre, financement de cette étude pour 5 ans décidé par l'association
AVRIL 1996
Adhésion à l'AFRG
JUIN 1996
- Participation à une réunion des familles porteuses organisée en Suède par l'association des malades suédois
- L'association est répertoriée par Allo-gênes et sur le site Infobiogen
JUIN 1997
Elargissement de l'objet de l'association aux amyloses primaires
SEPTEMBRE 1997
Financement pour 2 ans de la thèse d'une étudiante du Professeur Grateau, le Docteur Ladan Hamidi dont le travail sera présenté au Symposium International de l'Amylose en août 98 à Rochester USA
DECEMBRE 1997
Organisation à Marseille du "Rendez-Vous de l'Amylose avec le Sud", grande opération d'une journée complète présidée par le Professeur Mattei avec la participation des radios locales et RMC
AVRIL 1998
Début du financement des vacations de Géraldine Nonnez (psychothérapeute attachée au service de neurologie de l'hôpital de Kremlin- Bicêtre) pour l'assistance psychologique des malades et des familles porteuses du gêne
JUIN 1998
Premier prix attribué par l'association en collaboration avec la Société Française de Médecine Interne
AOUT 1998
Financement de la participation de certains membres du comité scientifique au Symposium International de l'Amylose à Rochester
JANVIER 1999
Financement à la demande du Professeur Hachulla d'une étude d'un projet de développement pré clinique du composant SAP : produit de base qui pourrait être utilisé pour une scintigraphie qui permettrait un diagnostic précis quantitatif des atteintes de l'amylose dans l'organisme du patient
JUIN 1999
Financement de la thèse d'une étudiante du Professeur Grateau
JUIN 2000
Rencontre avec l'association de malades portugais
JUILLET 2000
- Retrait de l'AFRG
- Changement de nom, l'Association devient Association Française contre l'Amylose.
- Trois nouveaux administrateurs, anciens malades sont nommés
DECEMBRE 2000
Adhésion à Alliance Maladies Rares
JUIN 2001
Participation au congrès de la Société Française de Médecine Interne à Saint-Malo et attribution du deuxième prix remis en collaboration avec la SNFMI
JANVIER 2003
Décision de financer d'avantage d'heures pour les vacations de Géraldine Nonnez, intervention auprès du Ministère de la Santé pour lui obtenir un poste financé à plein temps par l'assistance publique
AVRIL 2004
Participation au 10° Symposium International de l'Amylose à Tours
MAI 2004
Grâce à notre action : titularisation de Géraldine Nonnez à son poste de psychothérapeute à plein temps au service de neurologie de l'Hôpital de Kremlin-Bicêtre
SEPTEMBRE 2004
Création du site Internet "www.amylose.asso.fr"
2006
Labellisation de deux centres de références :
- Service de Médecine Interne de l’Hôpital Tenon de Paris Professeur GRATEAU : Amyloses et syndromes autoinflammatoires Coordonnateur Pr Gilles GRATEAU
- Service de Neurologie du CHU de Bicêtre au Kremlin-Bicêtre Professeur ADAMS Neuropathies Amyloides Familiales Coordonnateur Pr Davida ADAMS
2007
Labellisation d’un troisième centre de références :
- Service d’Hématologie du CHU Dupuytren à Limoges : AMYLOSES AL coordonnateur Pr Arnaud JACCARD.
- Extension du périmètre du Centre de Référence de Bicêtre aux autres Neuropathies Périphériques Rares (Juin).
2009
Création par l’Association d’un Prix Annuel : Bourse de recherche remise à un travail de recherche sur les amyloses systémiques.