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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

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Le congrès francophone multidisciplinaire de l'Amylose approche à grands pas ! 📣 #CFMA2024

Tous les centres de référence de l’#amylose et l’Association Française contre l’Amylose se mobilisent cette année encore pour cette troisième édition réservée aux #patients et aux #médecins ! 🧑🏻‍⚕️

Il aura lieu jeudi 13 juin 2024 à la Fondation Biermans-Lapôtre à #Paris. 🇫🇷

Cette rencontre se déroulera en présentiel et sera retransmise en #direct via une plateforme de diffusion afin de toucher largement les professionnels impliqués dans le #diagnostic et la prise en charge des #amyloses, en France et dans les pays francophones. ⏯️

Autour du thème « progrès réalisés et à venir », ce 3e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose sera une occasion privilégiée de réunir les acteurs de la #pathologie et de mettre en avant les avancées à visée diagnostique et thérapeutique. 📊💕

Programme et infos 👇🏻ℹ️
www.congres-amylose.com
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Le congrès francophone multidisciplinaire de lAmylose approche à grands pas ! 📣 #CFMA2024

 Tous les centres de référence de l’#amylose et l’Association Française contre l’Amylose se mobilisent cette année encore pour cette troisième édition réservée aux #patients et aux #médecins ! 🧑🏻‍⚕️

Il aura lieu jeudi 13 juin 2024 à la Fondation Biermans-Lapôtre à #Paris. 🇫🇷

Cette rencontre se déroulera en présentiel et sera retransmise en #direct via une plateforme de diffusion afin de toucher largement les professionnels impliqués dans le #diagnostic et la prise en charge des #amyloses, en France et dans les pays francophones. ⏯️

Autour du thème « progrès réalisés et à venir », ce 3e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose sera une occasion privilégiée de réunir les acteurs de la #pathologie et de mettre en avant les avancées à visée diagnostique et thérapeutique. 📊💕

Programme et infos 👇🏻ℹ️
 www.congres-amylose.com

Du 27 au 29 mars 2024 aura lieu la nouvelle édition du congrès annuel de la Société Française d’Hématologie au Palais des Congrès de la Porte Maillot🇫🇷

Cette manifestation est le rendez-vous national majeur de la spécialité: l'AFCA sera présente et tiendra un stand dans le village des assos 📣

Le Conseil Scientifique prépare un programme riche qui couvrira les actualités de tous les domaines de l’Hématologie.🩸

Nous vous attendons nombreux 👇🏻
sfh.hematologie.net/sites/sfh.hematologie.net/files/medias/documents/SFH2024-programme-preliminai...
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Du 27 au 29 mars 2024 aura lieu la nouvelle édition du congrès annuel de la Société Française d’Hématologie au Palais des Congrès de la Porte Maillot🇫🇷

Cette manifestation est le rendez-vous national majeur de la spécialité: lAFCA sera présente et tiendra un stand dans le village des assos 📣

Le Conseil Scientifique prépare un programme riche qui couvrira les actualités de tous les domaines de l’Hématologie.🩸

Nous vous attendons nombreux 👇🏻
https://sfh.hematologie.net/sites/sfh.hematologie.net/files/medias/documents/SFH2024-programme-preliminaire_1.pdf

AMVUTTRA, maintenant disponible dans le cadre de son AMM, en pharmacie d’officine💉📣

Le Laboratoire Alnylam Pharmaceuticals annonce la parution au Journal Officiel (JORF) des avis et arrêtés relatifs à leur spécialité pharmaceutique AMVUTTRA® (vutrisiran) 25MG.

Cette parution clôture le statut d'Accès Précoce et donne accès au traitement pour les patients français dans le cadre de son AMM ✨

👉🏻AMVUTTRA® est indiqué dans le traitement de l’#amylose héréditaire à transthyrétine (amylose hATTR) chez les patients adultes atteints de polyneuropathie de stade 1 ou de stade 2.
👉🏻Dans ce contexte, du fait de l’absence de prémédication et de surveillance biologique, d'injections sous cutanées espacées tous les 3 mois en seringue préremplie avec une dose unique, les autorités ont décidé que les patients pourront se procurer leur seringue en pharmacie de ville.
👉🏻AMVUTTRA® sera référencé chez les grossistes-répartiteurs pour simplifier sa distribution.
👉🏻Les patients devront être munis d’une ordonnance bizone.

⚠️ Vous devez également vous assurer de votre prise en charge ALD 100% dans le cadre d’une amylose héréditaire à transthyrétine.

Conseil de l’association⬇️🇫🇷

📣 Attention, cette mise en place peut prendre un peu de temps et nous vous conseillons d’anticiper et d’en parler à votre pharmacien d’officine en amont de votre rendez-vous d’#injection.

Si vous rencontrez des difficultés, n’hésitez pas à nous contacter.
🌐 www.amylose.asso.fr

Votre #médecin référent, vous donnera toutes les informations concernant l’administration soit dans le centre soit à votre domicile.

Pour vous accompagner au mieux dans le cadre des injections à domicile, un programme de portage a été mis en place. Cet accompagnement permet la coordination des injections avec vous et le portage de la seringue, une #infirmière allant chercher celle-ci pour le patient. 👩🏼‍⚕️Les patients peuvent aussi solliciter leur #infirmière libérale habituelle.
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AMVUTTRA, maintenant disponible dans le cadre de son AMM, en pharmacie d’officine💉📣
 
Le Laboratoire Alnylam Pharmaceuticals annonce la parution au Journal Officiel (JORF) des avis et arrêtés relatifs à leur spécialité pharmaceutique AMVUTTRA® (vutrisiran) 25MG. 

Cette parution clôture le statut dAccès Précoce et donne accès au traitement pour les patients français dans le cadre de son AMM ✨
 
👉🏻AMVUTTRA® est indiqué dans le traitement de l’#amylose héréditaire à transthyrétine (amylose hATTR) chez les patients adultes atteints de polyneuropathie de stade 1 ou de stade 2.
👉🏻Dans ce contexte, du fait de l’absence de prémédication et de surveillance biologique, dinjections sous cutanées espacées tous les 3 mois en seringue préremplie avec une dose unique, les autorités ont décidé que les patients pourront se procurer leur seringue en pharmacie de ville.  
👉🏻AMVUTTRA® sera référencé chez les grossistes-répartiteurs pour simplifier sa distribution.
👉🏻Les patients devront être munis d’une ordonnance bizone.

⚠️ Vous devez également vous assurer de votre prise en charge ALD 100% dans le cadre d’une amylose héréditaire à transthyrétine.
 
Conseil de l’association⬇️🇫🇷

📣 Attention, cette mise en place peut prendre un peu de temps et nous vous conseillons d’anticiper et d’en parler à votre pharmacien d’officine en amont de votre rendez-vous d’#injection. 

Si vous rencontrez des difficultés, n’hésitez pas à nous contacter.
🌐 www.amylose.asso.fr

Votre #médecin référent, vous donnera toutes les informations concernant l’administration soit dans le centre soit à votre domicile.
 
Pour vous accompagner au mieux dans le cadre des injections à domicile, un programme de portage a été mis en place. Cet accompagnement permet la coordination des injections avec vous et le portage de la seringue, une #infirmière allant chercher celle-ci pour le patient. 👩🏼‍⚕️Les patients peuvent aussi solliciter leur #infirmière libérale habituelle.

Nous sommes ravis d'annoncer la sortie du dernier numéro du journal de l’association : le #XAIPE n°35. 📰

Ce journal annuel est bien plus qu'une simple publication : il reflète l'engagement continu de l'association au cours de l’année 2023 envers ses membres et la communauté médicale, ainsi que ses efforts pour faire progresser la recherche et sensibiliser le public à l'amylose. 🇫🇷

Le XAIPE n°35 relate les activités de l'Association Française contre l'Amylose au cours de l'année 2023.
Prenez en connaissance ici en version digitale 👇🏻
amylose.asso.fr/xaipe-2024/
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#amylose #AssociationFrançaise #santé #recherche #médical #communautéMédicale #sensibilisation
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Nous sommes ravis dannoncer la sortie du dernier numéro du journal de l’association : le #XAIPE n°35. 📰

Ce journal annuel est bien plus quune simple publication : il reflète lengagement continu de lassociation au cours de l’année 2023 envers ses membres et la communauté médicale, ainsi que ses efforts pour faire progresser la recherche et sensibiliser le public à lamylose. 🇫🇷

Le XAIPE n°35 relate les activités de lAssociation Française contre lAmylose au cours de lannée 2023.
Prenez en connaissance ici en version digitale 👇🏻
https://amylose.asso.fr/xaipe-2024/
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 #amylose #AssociationFrançaise #santé #recherche #médical #communautéMédicale #sensibilisation

📢 REPLAY DISPONIBLE 📢
Vous avez manqué la journée du Centre national Amylose AL qui s'est déroulée le 2 février 2024 ? 🎥

🔍 Plongez dans l'univers fascinant de l'amylose AL et des autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales grâce à des interventions passionnantes de spécialistes renommés. Explorez les avancées les plus récentes dans le domaine médical et scientifique.

🌐https://www.avousledirect.net/reunion-amylose-2024

Ensemble, faisons de la sensibilisation et de la recherche une priorité pour un avenir meilleur pour tous. 💙

venir eur 💙 AmyloseAL esRares InstitutImagine gine
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📢 REPLAY DISPONIBLE 📢
Vous avez manqué la journée du Centre national Amylose AL qui sest déroulée le 2 février 2024  ? 🎥 

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 Ensemble, faisons de la sensibilisation et de la recherche une priorité pour un avenir meilleur pour tous. 💙 

#AmyloseAL #MaladiesRares #Replay #InstitutImagine #Sensibilisation #Recherche #EnsemblePourLaCauseImage attachment
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