- Alliance Maladies-Rares : www.alliance-maladies-rares.org
- Transhépate : www.transhepate.org
- Etablissement Français des Greffes : www.efg.sante.fr
- Site centre de référence des amyloses héréditaires : www.nnerf.fr
- l'Association LEYLA lutte contre les maladies rares et orphelines, le but de l'association est d'apporter son soutien à l'éducation, à la formation scientifique, au développement de la recherche, à la lutte contre les maladies rares ou orphelines, dont l'amylose : www.leyla-asso.com