Parution d’une lettre d’information : XAIPE chaque fois que les renseignements cumulés le justifient.
Réunion annuelle des membres de l’Association et des médecins spécialistes du Comité Scientifique qui font un point de la recherche et des traitements et répondent aux questions des malades.
Création d’un « Pôle Malades » pour développer les contacts entre les malades.
Participation à Alliance Maladies Rares, fédération regroupant prés de 200 associations de maladies rares afin d’œuvrer en commun auprès des instances législatives et politiques de notre pays, de l’UE…sur le plan législatif, réglementaire, la communication…
Financement de divers théme d'internat.
Financement qui a permis une « étude de pénétrance » afin de recenser les familles touchées par les N.A.H.,(Neuropathie Amyloïde Familiale) le nombre de porteurs et le pourcentage de porteurs développant la maladie.
Financement de vacations d’une psychologue à l’Hôpital de Bicêtre pour le soutien moral des personnes touchées.
Subvention et soutien au projet de scintigraphie au composant SAP qui permettra un diagnostic précis de la maladie et pourrait à terme déboucher sur une solution thérapeutique.
Attribution tous les ans d’un prix décerné à une recherche sur l’amylose sous forme d’une subvention à la recherche.