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COMMUNICATION
 
  • Parution d’une lettre d’information : XAIPE chaque fois que les renseignements cumulés le justifient
  • Réunion annuelle des membres de l’Association et des médecins spécialistes du Comité Scientifique qui font un point de la recherche et des traitements et répondent aux questions des malades.
  • Site Internet
  • Page Facebook
  • Présence sur divers sites (orphanet…)
 
ACTION AUPRES DES MEMBRES
 
  • Réponse sous 48h à tous les appels 
  • Création d’un « Pôle Malades » pour développer les contacts entre les malades.
 
ACTION ASSOCIATIVE
 
  • Participation à Alliance maladies rares, fédération regroupant prés de 200 associations de maladies rares afin d’œuvrer en commun auprès des instances législatives et politiques de notre pays, de l’UE…sur le plan législatif, réglementaire, la communication…
  • Participation à Eurordis, fédération européenne d’associations maladies rares, et à sa plate-forme/forum : www.rareconnect.org/fr
  • Contacts avec les Associations Etrangères (Portugal, Suède, Italie, Brésil…)
 
ACTION EN FAVEUR DE LA RECHERCHE ET SOUTIEN AUX ACTIONS DES MEDECINS
 
  • Financement qui a permis une « étude de pénétrance » afin de recenser les familles touchées par les N.A.H.,(Neuropathie Amyloïde Familiale) le nombre de porteurs et le pourcentage de porteurs développant la maladie.
  • Financement de vacations d’une psychologue à l’Hôpital de Bicêtre pour le soutien moral des personnes touchées.
  • Subvention et soutien au projet de scintigraphie au composant SAP qui permettra un diagnostic précis de la maladie et pourrait à terme déboucher sur une solution thérapeutique.
  • Subvention et soutien à diverses thèses d’étudiants en médecine.
  • Financement du livret d’auto-rééducation et de la carte d’identité patient : 2 supports mis en place par le Centre de Référence des NAH – CHU de Kremlin Bicêtre.
  • Participation active au projet d’Education Thérapeutique porté par le Centre de Référence des NAH – CHU de Kremlin Bicetre.
  • Participation régulière auprès des centres de référence et d’expertise pour soutenir les journées annuelles qu’ils organisent et lors des journées d’audit de renouvellement de leur labellisation.
  • Attribution tous les ans d’un prix décerné à une recherche sur l’amylose sous forme d’une subvention à la recherche.