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Le Pôle s’est constitué au fil des ans autour de malades dynamiques et volontaires, positifs.
Ainsi Séraphin Enés, Maria Gomes, Josiane Gomez de Loureiro ont été parmi les premiers à animer ce pôle. Depuis 2014, les appels téléphoniques sont pris en charge par Dominique NEHR.
 
Dominique répond lui-même à un certain nombre de question et s'appuie également, en fonction des cas rencontrés, sur Gérard LEREUIL,  Jean-Christophe FIDALGO, Alain SIONNEAU et Claude JAILLET. Ils poursuivent avec dévouement cette action essentielle qui permet aux malades, aux familles d’échanger entre eux.
 
Outre l’isolement que ressent le patient atteint d’une maladie rare, il existe souvent la crainte d’inquiéter son entourage par certains états d’âme ou certaines questions. S’adresser à une personne avec laquelle on entretient des liens plus lointains et qui se trouve dans la même situation, permet plus de franchise, de liberté et autorise des questions que l’on s’interdit avec ceux qu’on veut épargner.
 
Le Pôle Malades est un maillon essentiel de l’action de l’Association, il vit sa vie un peu indépendamment d’elle car les contacts suscitent d’autres contacts dont l’Association n’est pas forcément au courant, elle a un rôle de facilitateur.