Journée mondiale Amylose 2025
Le 26 octobre, participez à la Journée mondiale contre l’amylose, un événement international porté par l’Amyloidosis Alliance pour sensibiliser à cette maladie rare et favoriser un diagnostic précoce....
Améliorer chaque jour
MISSIONS ET ACTIONS DE
L’Association Française
Contre l’Amylose
NOTRE ENGAGEMENT
Tous unis contre l’Amylose
Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA
PATIENTS, PROCHES, FAMILLES
Vivre mieux avec l’Amylose
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
EN SAVOIR PLUS
TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
TOUS LES TÉMOIGNAGES
FORMATIONS
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
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Les Actualités
Christophe Rispal, nouveau directeur de l’Association française contre l’Amylose
L’AFCA ouvre un nouveau chapitre avec l’arrivée de Christophe Rispal à sa direction. Engagé et tourné vers l’avenir, il rejoint l’association avec la volonté de renforcer les actions existantes et de faire émerger de nouveaux projets pour mieux accompagner les personnes touchées par l’amylose....
Agnès Farrugia quitte son poste de directrice pour une nouvelle tranche de vie !
Après cinq ans et demi à la tête de l’AFCA, Agnès Farrugia annonce son départ en retraite. Découvrez son parcours, son engagement, et la transition avec la nouvelle direction de l’Association Française contre l’Amylose....
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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..
PORTEURS ASYMPTOMATIQUES d’une mutation h-ATTR ![]()
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Rejoignez-nous pour notre troisième Café Virtuel : ![]()
MERCREDI 17 SEPTEMBRE de 18h à 19h.![]()
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📌 Au programme : un moment d’échange et de partage dédié aux porteurs asymptomatiques![]()
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🔗 Inscription gratuite et obligatoire : envoyez un message à contact@amylose.asso.fr avec vos nom, prénom, téléphone et adresse e-mail pour recevoir le lien de connexion.![]()
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À bientôt pour un moment convivial et enrichissant ! ☕💬![]()
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📢 7ème Journée des Neuropathies Périphériques – Paris 2025![]()
📅 Jeudi 18 septembre 2025![]()
📍 Centre de Conférences – Maison Internationale de la Cité Universitaire, Paris![]()
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✨ Une journée exceptionnelle pour mieux comprendre et mieux gérer les neuropathies périphériques, avec des experts, des associations de patients et des échanges interactifs.![]()
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💡À découvrir :![]()
✔ Avancées diagnostiques et thérapeutiques![]()
✔ Essais cliniques & recherche![]()
✔ Thérapies innovantes![]()
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🔍 Focus Atelier amylose avec l'AFCA![]()
➡️ « L’amylose héréditaire : mieux comprendre et mieux gérer les atteintes cardiaques et digestives » 🫀![]()
Un moment incontournable pour les patients et leurs proches afin de répondre à toutes vos questions.🤝 ![]()
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📌 Objectif : partager, informer, échanger.![]()
👉 Ne vous attendons nombreux !![]()
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Pour s’inscrire à l’atelier AFCA du matin envoyez un message à l’association : ![]()
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Le programme de la journée c’est ici![]()
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🌐 www.journee-neuropathies.com/![]()
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Prochains Cafés Virtuels ☕️ : ![]()
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🔸 AMYLOSE AL![]()
VENDREDI 12 SEPTEMBRE à 17h30![]()
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🔸 AMYLOSE h-ATTR![]()
VENDREDI 12 SEPTEMBRE à 17h30![]()
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🔸 LES AIDANTS![]()
Attention : changement d’horaire![]()
LUNDI 15 SEPTEMBRE à 18h![]()
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Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗![]()
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Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.![]()
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Cette année, nous célébrons ce qui nous relie — à travers les générations.📣![]()
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📸 Montrez-nous votre passion — musique, sport, art, tout ce qui fait que vous êtes vous![]()
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Car la passion, c’est une force. Et la force, c’est ce qui nous aide à faire face à l’amylose ensemble.![]()
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🏷️ Identifiez World Amyloidosis Day![]()
📩 Ou envoyez la par e-mail à amyloidosis.contact@gmail.com![]()
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🔁 Utilise le hashtag #MyStrengthMyPassion![]()
Ensemble, nous sensibilisons. Ensemble, nous transmettons.![]()
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🏃♀️✨ Une semaine après le semi-marathon Cancale – Saint-Malo… ![]()
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Merci à toutes et tous d’avoir encouragé Alix et soutenu la lutte contre l’#amylose. Grâce à votre générosité, plus de 1 000 € ont été récoltés pour l’AFCA ! 👏![]()
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Ces photos du jour J capturent l’énergie, la détermination et la solidarité qui ont fait de cet événement un moment inoubliable. 💛![]()
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Ensemble, continuons à faire connaître l’#amylose et à soutenir ceux qui en ont besoin ! 🌟![]()
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Le XAIPE, le magazine de l' #Amylose fait peau neuve !📣🎉![]()
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Le magazine officiel de l’#AFCA se réinvente avec un visuel modernisé, un contenu enrichi, et toujours la même mission : vous informer, vous accompagner, vous donner la parole.![]()
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