Retour sur le congrès de la SFH 2024
Comme l’an dernier, nous avons été invités à tenir un stand lors du Congrès annuel de la SFH (Société Française d’Hématologie) qui s’est tenu du 27 au 29 mars 2024 au Palais des Congrès de la Porte Maillot....
Améliorer chaque jour
MISSIONS ET ACTIONS DE
L’Association Française
Contre l’Amylose
NOTRE ENGAGEMENT
Tous unis contre l’Amylose
Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA
PATIENTS, PROCHES, FAMILLES
Vivre mieux avec l’Amylose
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
EN SAVOIR PLUS
TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
TOUS LES TÉMOIGNAGES
FORMATIONS
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
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Les Actualités
24 avril 2024
17 avril 2024Dossier MDPH
Dossier MDPH : Un Guide Complet pour une Meilleure Compréhension des Besoins des Personnes Atteintes de Maladies Rares. Il est un élément essentiel pour bénéficier des aides et des droits liés au handicap en France....
10 avril 2024Découvrez la nouvelle vidéo de présentation de l’Association Française contre l’Amylose !
L'Association Française contre l'Amylose vient de dévoiler sa toute nouvelle vidéo de présentation Offrant un aperçu captivant de son engagement envers la sensibilisation et la lutte contre cette maladie rare, à travers cette vidéo nous mettons met en lumière notre travail, nos missions et notre impact dans la communauté....
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🏥✨Le @CHU de Nantes vous invite à revivre en images un moment fort pour la communauté de l'Amylose : la Conférence Amylose qui s'est tenue avec succès le 3 avril dernier au prestigieux CHU Laennec 🏥.
Un grand Bravo à l’équipe Nantaise pour l’organisation de cette réunion, plus de 60 personnes, patients et aidants ont fait le déplacement pour en apprendre plus sur l’Amylose.👏🏻
Grâce à la précieuse collaboration de la mallette Origamy, des ateliers d’ETP en petits groupes étaient organisés le matin, offrant un temps privilégié d'échanges et de partage de connaissances de manière ludique et interactive. 🧑🏻⚕️
La pause déjeuner fut un temps d’échange convivial. 😊
L’apres midi était dédiée à des présentations sur les avancées dans la prise en charge et les traitements des amyloses, principalement à TTR.
Tous les participants ont salué et apprécié, l’engagement des médecins des différents services de neurologie et cardiologie, et la collaboration pluridisciplinaire mise en place dans la région.
Un remerciement particulier à Céline CHAUVEAU-DARRICAU, pour son implication et l’organisation de cette journée, qui nous à tous donner envie de nous retrouver prochainement !💪🏻
Restez connectés pour d'autres événements à venir ✨
y aura t-il des comptes rendus de cette conférence ? un replay ? merci d'avance
Un grand regret : avoir été informé par l’AFCA seulement la veille et impossible de joindre quelqu’un pour nous permettre d’y participer
Je vous ai envoyé une demande d'invitation pour le 3eme congrès d'amylose par mail prière de me répondre.
Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE AL
🔸 VENDREDI 3 mai à 17h
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍
Retrouvez-nous sur notre site internet
👇
amylose.asso.fr
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#amyloseal #amylosecardiaque
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
Comme l’an dernier, nous avons été invités à tenir un stand lors du Congrès annuel de la SFH (Société Française d’Hématologie) qui s’est tenu du 27 au 29 mars 2024 au Palais des Congrès de la Porte Maillot. 🩸🧑🏻⚕️ Barbara et Sylvie représentaient l'#AFCA sur ce stand.
En parallèle, il nous a été possible d’assister à quelques-uns des nombreux symposiums qui se sont succédés tout au long de ces trois journées, programmes riches couvrant les actualités de tous les domaines de l’ #Hématologie. 📣
Pour cela, nous adressons nos sincères remerciements à la SFH. 👏🏻
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#SFH2024 #Hématologie #amyloseAL #professionnelsDeSanté #avancéesMédicales #remerciementsSFH #amylose #amyloidosis #symposiums
Serge, adhérent de l’association, recherche un patient atteint de l’amylose héréditaire et ayant la même mutation que lui :
Tyr116Ser
Si vous avez cette mutation et êtes d’accord pour échanger, nous vous remercions de répondre dans ce post ou de contacter l’association à l’adresse : contact@amylose.asso.fr
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍
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amylose.asso.fr
#amylose #amyloidosis
#amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR
#amyloseTTR
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
Fil Nossam a le tyr97ser et est intéressé aussi par le partage d’expérience ! Merci Association française contre l'amylose pour tous vos posts ❤️ et vos actions ! Ça fait du bien de se sentir moins seuls !
Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage
🔸VENDREDI 26 avril à 17h
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍
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#amylose #amyloidosis
#amylosecardiaque
#amyloseTTR #amylosesauvage
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️