Vous souhaitez adhérer

à notre Association :

Qu'est ce qu'un centre de référence Agrandir la police de caractère : taille 1 Agrandir la police de caractère : taille 2 Agrandir la police de caractère : taille 3

Le plan national des maladies rares du Ministère da la Santé a prévu la mise en place de Centres de Références pour des groupes de maladies.

La vocation de ces centres est – au-delà de leur travail clinique et de recherche de :

  • Recenser l’ensemble des cas existants afin d’avoir une meilleure connaissance de la maladie ce qui permettra de mieux cerner les facteurs de déclenchement, d’orienter les voies de recherche….
  • Définir les modalités de prise en charge des patients, définir les protocoles de traitement,
  • Animer un réseau national permettant aux malades de toutes les régions de bénéficier de la même qualité de prise en charge,
  • Travailler en étroite collaboration avec les associations et notamment, avec elles, établir des fiches pratiques explicatives, organiser des réunions d’information.


Les centres sont des services d’hôpitaux existants qui soumissionnent et sont sélectionnés par appel d’offre et agréés pour une durée limitée.

Leur renouvellement est prononcé après examen par les autorités de tutelle de leurs compétences de leur efficacité et avis des usagers et associations de malades.

Leur agrément leur confère des crédits spécifiques afin de mettre en place les actions ci-dessus énoncées.