AMYLOSE AA :
Centre de référence des amyloses d’origine inflammatoire et de la fièvre méditerranéenne familiale
Coordonnateur : Pr Gilles GRATEAU, Service de médecine interne, Hôpital Tenon, Assistance Publique Hôpitaux de Paris
Tél. : 01 56 01 60 77, gilles.grateau@tnn.aphp.fr
AMYLOSE AL :
Centre de référence des amyloses primitives et des autres maladies de dépôts d'immunoglobuline
Regroupant le centre du Pr Arnaud JACCARD, Service d'hématologie, Centre Hospitalier Universitaire de Limoges et le centre du Pr Guy TOUCHARD, Service de néphrologie, Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers
Coordonnateur : Dr Arnaud JACCARD, Tél 05 55 05 55 55, arnaud.jaccard@chu-limoges.fr - www.cr.amylose-al.fr
AMYLOSES HEREDITAIRES :
Centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales
Coordonnateur : Pr David ADAMS, Service de neurologie, Hôpital Bicêtre, AP-HP
Tél. : consultation 01 45 21 25 02, secrétaire coordinatrice Mme Isabelle MALANGUERRAY
Tél : 0145213159, david.adams@bct.aphp.fr crmr.nnerf@bct.aphp.fr; fax 0145213149. - www.nnerf.fr
Il s’agit d’un centre Multisite (CHU Bicêtre pour les neuropathies, CH A. Béclère pour la prise en charge cardiologique, CH Paul Brousse pour la greffe hépatique, et le CH Rotschild pour la rééducation).
Il existe 4 consultations hebdomadaires dédiées au Neuropathies amyloïdes familiales ouvertes depuis Mai 2008.
L’équipe multidisciplinaire du centre comprend les médecins spécialistes : neurologue, cardiologue, nephrologue, ophtalmologue, gastroentérologue, orthopédiste, urologue.
Un généticien peut également vous recevoir pour évaluer les risques de transmission de la maladie ou pour effectuer un test génétique de dépistage chez un de vos proches désirant connaître son statut génétique.
Une psychologue attachée au centre de référence est susceptible de vous rencontrer ponctuellement ou pour des rendez vous réguliers.
Une assistante sociale est prête à vous aider pour faire valoir vos droits sociaux compte tenu que cette maladie est prise en charge à 100% par la sécurité sociale, faciliter vos démarches administratives (dossiers) auprès de la MDPH (pour les sujets de moins de 60 ans), …
Une équipe de rééducation spécialisée est à votre disposition : ergothérapie et kinésithérapie.
En dehors du Centre de Référence, en Région Parisienne,
- Le Pr Violaine PLANTE-BORDENEUVE - Service de Neurologie et Centre d’Investigation Clinique du CHU Henri Mondor à Créteil dispose de toutes les compétences permettant d’accueillir, diagnostiquer , traiter et assurer le suivi psychologique des patients atteints d’Amylose Héréditaire et coordonne les essais thérapeutiques sur les Amyloses à transthyrétine.
Tél : secrétariat (M. Chambonnet) 01 49 81 43 12, violaine.plante@hmn.aphp.fr