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Les centres de références des Amyloses Agrandir la police de caractère : taille 1 Agrandir la police de caractère : taille 2 Agrandir la police de caractère : taille 3

 

AMYLOSE AA 
Centre de référence des amyloses d’origine inflammatoire et de la fièvre méditerranéenne familiale
Coordonnateur : Pr Gilles GRATEAU, Service de médecine interne, Hôpital Tenon, AP-HP
Tél. : 01 56 01 60 77, gilles.grateau@tnn.aphp.fr
 
AMYLOSE AL 
Centre de référence des amyloses primitives et des autres maladies de dépôts d'immunoglobuline
Regroupant le centre du Dr Arnaud JACCARD, Service d'hématologie, Centre Hospitalier Universitaire de Limoges et le centre du Pr Guy TOUCHARD, Service de néphrologie, Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers
Coordonnateur : Dr Arnaud JACCARD,
Tel : 05.55.05.55.55, arnaud.jaccard@chu-limoges.fr
 
AMYLOSES HEREDITAIRES 
Centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales
Coordonnateur : Pr David ADAMS, Service de neurologie du Pr David ADAMS, Hôpital Bicêtre, AP-HP
Tél. : consultation 01 45 21 25 02, secrétaire coordinatrice Mme Isabelle MALANGUERRAY tel : 0145213159, david.adams@bct.aphp.fr crmr.nnerf@bct.aphp.fr; fax 0145213149.
Il s’agit d’un centre multisite (CHU Bicêtre pour les neuropathies, CH A. Béclère pour la prise en charge cardiologique, CH Paul Brousse pour la greffe hépatique, et le CH Rotschild pour la rééducation).
Il existe 4 consultations hebdomadaires dédiées au Neuropathies amyloïdes familiales ouvertes depuis Mai 2008.
 
L’équipe multidisciplinaire du centre comprend les médecins spécialistes : neurologues, cardiologues, néphrologue, ophtalmologue, gastroentérologue, orthopédiste, urologue.
Un généticien peut également vous recevoir pour évaluer les risques de transmission de la maladie ou pour effectuer test génétique de dépistage chez un de vos proches désirant connaître son statut génétique.
Une psychologue attachée au centre de référence est susceptible de vous rencontrer ponctuellement ou pour des rendez vous réguliers.
Une assistante sociale est prête à vous aider pour faire valoir vos droits sociaux compte tenu que cette maladie est prise en charge à 100% par la sécurité sociale, faciliter vos démarches administratives (dossiers) auprès de la MDPH (pour les sujets de moins de 60 ans), …
Une équipe de rééducation spécialisée est à votre disposition ; d’ergothérapie et de kinésithérapie.
Une liste de centres de compétence validé par le centre de Référence à Bicêtre est en cours de validation en province et DOM-TOM réunissant des équipes de médecins spécialistes aptes à poursuivre la prise en charge des patients à proximité de leur domicile.
 
AMYLOSE TOUTES FORMES
EN DEHORS de ces centres de référence, en Région Parisienne, les Pr Violaine PLANTE-BORDENEUVE et Thibaud DAMY l’Hôpital Henri Mondor à Créteil animent un centre expert permettant d’accueillir, diagnostiquer, traiter et assurer le suivi psychologique des patients atteints des diverses formes d’Amylose.
Tél : 01 49 81 43 12, violaine.plante@hmn.aphp.fr, thibaud.damy@hmn.aphp.fr