COMPRENDRE, ACCOMPAGNER, AVANCER.

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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

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Association française contre l'amylose

Association française contre l'amylose

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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

🔎 Zoom sur les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP)Dans le parcours de vie avec une maladie rare, la prise en charge est souvent complexe.Les RCP jouent un rôle clé : ce sont des temps d’échange où plusieurs professionnels de santé (médecins, paramédicaux, spécialistes…) se réunissent pour discuter ensemble du dossier d’un patient.🤝 Grâce à cette expertise croisée, les décisions sont mieux coordonnées et les stratégies de prise en charge plus cohérentes.💡 Objectif : une prise en charge personnalisée, réfléchie et adaptée, comme si plusieurs avis médicaux étaient réunis pour une même personne.📅 Prochaines RCP nationales – Amyloses cardiaques (voir site du @reseau_amylose ➡ 13 avril 2026#RCP #MaladiesRares #Amylose # ... Lire la suiteRéduire
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🤔 Amylose : ce que vous ne savez (peut-être) pas⬇️L'amylose reste méconnue et entourée d'idées fausses. Démêlons le vrai du faux :❌ "C’est une maladie contagieuse."➡️ Faux : L'amylose n’est pas transmissible d’une personne à une autre. Mais suivant la forme, elle peut être héréditaire.❌ "On ne peut rien faire."➡️ Faux : Des traitements existent pour les principales formes d'amyloseEn tant qu'Association, luttons aussi contre la désinformation. 🌍Contactez-nous: contact@amylose.asso.fr 🇫🇷 #maladierare ... Lire la suiteRéduire
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💛 Nutrition & amylose #cardiaque: les conseils d'Hélène GARNIER: Diététicienne-Nutritionniste à la Clinique St-Joseph de Trélazé🧂 Sel : 4 à 5 g / jour — pas plus, pas moins !✔️ Je ne resale pas mes plats✔️ J’évite les produits transformés✔️ Je limite sauce soja, moutarde, bouillons…✔️ J’assaisonne avec herbes, épices, citron 🍋💧 Hydratation : 1L d’eau / jour➡️ Eau plate ou peu minéralisée (Na < 50 mg/L)🚫 J’évite l’alcool⚖️ Je surveille mon poids (2–3 fois / semaine)➡️ J’alerte mon médecin si variation de 2–3 kg🍽️ Je mange suffisammentDes protéines à chaque repas + 3 à 4 laitages / jourEn cas de baisse d’appétit : petites collations et repas enrichis.💪 Je bouge régulièrement pour entretenir mes muscles et préserver mon autonomie.Prendre soin de son alimentation, c’est prendre soin de son cœur ❤️💡 En cas de doute, pour les autres formes de la maladie consultez un nutritionniste spécialisé #NutritionSanté #BienÊtre #amylose #nutrition #maladierare ... Lire la suiteRéduire
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Prochain Café Virtuel ☕️ : 🔸 AMYLOSE wt-ATTR JEUDI 26 MARS à 17hLes habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amylosecardiaque #amyloseTTR #amylosewtATTR#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ... Lire la suiteRéduire
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Vivre avec l’amylose, c’est composer avec l’incertitude, les traitements, les changements… mais aussi avec des émotions parfois envahissantes.😢Peur, colère, tristesse, découragement : ces ressentis sont légitimes.✨ Les reconnaître, c’est déjà faire un pas vers un mieux-être.Chaque mois, notre psychologue Elodie vous proposera un éclairage, un mot, une réflexion pour vous accompagner, à votre rythme.😍 Faites défiler les slides et allez à sa rencontre 🤍 Vous n’êtes pas seul ! ... Lire la suiteRéduire
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🎥 Lancement de la série vidéo “Soignants de Cœur”Quand l’humain est au cœur du soin📣Le Réseau Amylose Cardiaque lance la série Soignants de Cœur, une série de vidéos qui donne la parole à des soignantes et soignants engagés, partout en France.Dans un contexte de crise du monde soignant, cette série met en lumière ce qui fait l’essence du soin :❤️ l’humain🤝 le lien avec les patients👂 l’écoute✨ le sens du métierÀ travers leurs témoignages, les professionnels partagent leur quotidien, leur engagement et l’importance d’une médecine à la fois scientifique et profondément humaine, notamment dans la prise en charge de l’amylose et de l’insuffisance cardiaque.🎬 Thibaud Damy nous présente ici la saison 1 désormais disponibleÀ découvrir, à regarder, à partager👉🏻 reseau-amylose.org/blog/lancement-serie-video-soignants-de-coeur/Merci aux soignants pour leur engagement et leur confiance.🙏 #Soignants #Amylose #Santé ... Lire la suiteRéduire
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