COMPRENDRE, ACCOMPAGNER, AVANCER.

Améliorer chaque jour
la prise en charge de la maladie

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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

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Association française contre l'amylose

Association française contre l'amylose

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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

📘 Nouvelle édition du guide Orphanet 2025 !Le guide « Vivre avec une maladie rare en France » est désormais disponible. Un outil précieux pour les personnes concernées, leurs proches et les professionnels.👉 Il aborde tous les aspects de la vie quotidienne avec une maladie rare :aides, démarches administratives, parcours de soins, scolarité, vie professionnelle, voyages, accompagnement social…🆕 Nouveautés 2025 :✔ Infos actualisées sur le 4ᵉ Plan National Maladies Rares (2025–2030)✔ Repères clairs sur le parcours de soins, le diagnostic et la coordination des acteurs✔ Mise à jour des droits et aides sociales✔ Ressources pour mieux s’orienter dans le système de santé et médico-social📄 À consulter et à partager largement :www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf#MaladiesRares #Orphanet #VieQuotidienne #Santé #PNMR ... Lire la suiteRéduire
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Prochain Café Virtuel ☕️ : 🔸 AMYLOSE h-ATTR VENDREDI 13 MARS à 17h30 Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amylosecardiaque #amyloseTTR #amylosehereditaire #amylosehATTR#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ... Lire la suiteRéduire
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🧬 L’amylose : on vous l'explique plus en détails ici (n'hésitez pas à tourner votre écran si vous êtes sur téléphone et à activer le son) 📱L’amylose est une maladie rare caractérisée par le dépôt anormal de protéines (amyloïdes) dans différents organes.👉 Ces dépôts peuvent toucher :❤️ le cœur🧠 le système nerveux🩺 les reins🦠 le tube digestif⚠️ Les symptômes sont souvent variés et peu spécifiques, ce qui peut retarder le diagnostic.👉 Mieux connaître l’amylose, c’est favoriser un diagnostic plus précoce et une meilleure prise en charge.www.amylose.asso.fr 🌐#Amylose #MaladiesRares #DiagnosticMaladie ... Lire la suiteRéduire
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Prochain Café Virtuel ☕️ : 🔸 AMYLOSE AL VENDREDI 6 MARS à 17h30Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amyloseal #amylosecardiaque #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ... Lire la suiteRéduire
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