L’AFCA aux JFIC-CAT 2026 à Toulouse : l’amylose cardiaque au cœur des échanges
Du 23 au 25 septembre 2026, l'AFCA est présente aux JFIC-CAT à Toulouse pour faire connaître l'amylose cardiaque et dialoguer avec les professionnels de santé....
Améliorer chaque jour
MISSIONS ET ACTIONS DE
L’Association Française
Contre l’Amylose
NOTRE ENGAGEMENT
Tous unis contre l’Amylose
Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
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PATIENTS, PROCHES, FAMILLES
Vivre mieux avec l’Amylose
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
EN SAVOIR PLUS
TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
TOUS LES TÉMOIGNAGES
FORMATIONS
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
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Les Actualités
L’ Acoramidis (Beyonttra®) dans le traitement de l’amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie (ATTR-CM)
L'Acoramidis (Beyonttra®) bénéficie désormais d'un remboursement en France dans l'amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie (ATTR-CM). Le point sur cette nouvelle option thérapeutique....
Amylose : la campagne « Maladie Caméléon » officiellement lancée lors d’une conférence de presse nationale
La conférence de presse Amylose : la maladie Camélon a eu lieu le 10 septembre 2026. Découvrez la campagne nationale « Maladie Caméléon » sur l'amylose, ses enjeux de dépistage précoce et les prochaines étapes jusqu'au 26 octobre......
Nos réseaux sociaux
Association française contre l'amylose
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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..
L'amylose ne pèse pas seulement sur le patient. 💛Elle peut aussi peser sur la personne qui se souvient, s'organise, s'inquiète, apporte son soutien et continue d'avancer en silence. 🤲C'est là le fardeau invisible de l'amylose. Nous voulons le rendre visible.💬 Vous vous reconnaissez dans ces propos ? Dites-le-nous dans les commentaires.@world_amyloidosis_day#JournéeMondialeDeL’Amylose #SensibilisationÀL’Amylose
🎮💜 STREAM 4AM : UN WEEK-END SOLIDAIRE DE LA JEUNESSE AU PROFIT DE L'AFCA !👏🏻 Du vendredi 2 octobre à 18 h au dimanche 4 octobre à 23 h 59, des créateurs et créatrices de contenu de la platef#twitchwitch se mobilisent po#amylose9;#amylose à l'occasion de Stream 4AM, un événement caritatif organisé au profit de notre association. 🇫🇷Au programme : des jeux, des streams, des défis et de nombreux moments de partage, avec un objectif commun : soutenir les actions de l'Association Française Contre l'Amylose et contribuer à faire connaître la maladie.📣💜 Nous sommes particulièrement heureux de voir la jeune communauté Twitch se mobiliser à nos côtés. Un grand merci à Gillian, aux participants et à toutes les personnes qui contribuent à faire vivre ce beau projet !🎗️ Chaque initiative compte pour sensibiliser le grand public et soutenir les patients et leurs proches.📅 Du 2 octobre à 18 h au 4 octobre à 23 h 59📍 Sur Twitch🔗 Découvrez l'événement, les participants et le programme sur :🌐 www.stream4am.fr💰 Les dons seront prochainement ouverts sur le site de l'événement.🙏 Vous pouvez d'ores et déjà contribuer à faire connaître cette initiative en partageant cette publication aut#stream4ams#maladiesraresmaladiesrares#Stream4AM #MaladiesRares
📚 Le Rendez-vous incontournable pour les patients et docteurs autour des amyloses ✨Le 5e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose (CFMA) se tiendra le mardi 15 décembre 2026 à Paris 🇫🇷, à la Maison de la Chimie, et sera également accessible en visioconférence 💻.Cette journée réunira l'ensemble des acteurs impliqués dans cette pathologie 🤝 autour d'un objectif commun : faire le point sur les dernières innovations diagnostiques et thérapeutiques 🔬, et renforcer les synergies entre centres de référence et filières de santé maladies rares.Une rencontre essentielle pour continuer à améliorer le diagnostic, le suivi et l'accompagnement des patients atteints d'amylose 💙.📅 Mardi 15 décembre 2026📍 Paris (Maison de la Chimie) + visioconférenceInformations et inscriptions 👇http#amyloser#CFMAy#congrèsamyloseose #CFMA #CongrèsAmylose
🌍 Qu’est-ce que l’amylose ?L’amylose est une maladie rare qui peut toucher différents organes et qui est souvent difficile à diagnostiquer.🩺 Derrière chaque diagnostic, il y a une personne. Et souvent, quelqu’un à ses côtés pour l’accompagner. 🤝💛@world_amyloidosis_day#JournéeMondialeDeLamylose #SensibilisationAmylose #SoutenirEtDonner #RareMaisRéelle #ComprendreLamylose
Prochains Cafés Virtuels ☕️ : 🔸 AMYLOSE h-ATTR VENDREDI 25 SEPTEMBRE à 17h30🔸 LES ASYMPTOMATIQUES MARDI 29 SEPTEMBRE à 18h Pr Violaine PLANTÉ-BORDENEUVE Neurologue à l’hôpital Henri MondorLes habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amylosecardiaque #asymptomatique#amyloseTTR #amylosehereditaire #amylosehATTR#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
🎗️À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, l’AFCA vous propose une journée placée sous le signe de l’information, du partage et de l’innovation.🌎 📅 Le 10 Octobre prochain à Nantes et en ligne👉🏻 Retrouvez le programme complet de la Journée Mondiale de l’Amylose 2026 :amylose.asso.fr/journee-mondiale-de-lamylose-2026/@worldamyloidosisday💛 Ensemble, faisons progresser la connaissance autour de l’amylose.#JournéeMondialeDeLAmylose #Amylose #MaladiesRares