ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE L'AMYLOSE Plus forts, ensemble EN SAVOIR PLUS ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE L'AMYLOSE Renouvelez votre adhésion 2026 ADHÉRER ICI Manifester mon soutien pour mener le combat contre l’Amylose Porter ma voix, défendre mes droits, faire vivre l’Association
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L’Amylose, une maladie rare et complexe

MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Association française contre l'amylose

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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

💙 Réservez votre place à la Journée Mondiale contre l’Amylose 2026 à Nantes📅 Samedi 10 octobre 2026📍 Westotel Nantes Atlantique – La Chapelle-sur-ErdreL’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) a le plaisir de vous inviter à la Journée Mondiale contre l’Amylose, un temps fort d’échanges, de partage et d’information dédié aux patients, aux proches et aux professionnels de santé.🕘 Programme de la journée (9h – 16h30)🔬 Matinée – Conférences médicales & témoignages👉🏻Actualités et avancées de la recherche dans l’amylose (neurologie, cardiologie, hématologie, néphrologie)👉🏻Coordination des parcours de soins dans la région nantaise avec les experts du CHU de Nantes👉🏻Témoignages de patients et d’aidants🧠 Après-midi – Ateliers thématiques (2 au choix)👉🏻Essais cliniques👉🏻Diététique👉🏻Activité physiqueCette journée sera l’occasion de mieux comprendre la maladie, d’échanger avec des spécialistes et de partager des expériences dans un cadre bienveillant et constructif 💙📌 Inscription obligatoire (présentiel & déjeuner) avant le 25 septembre 2026👉 Inscription en ligne ici par un simple clic (ou impression et envoi du formulaire papier ci-dessous par courrier) :🔗 framaforms.org/journee-mondiale-contre-lamylose-10-octobre-2026-1778160063📧 contact@amylose.asso.fr📞 07 55 65 14 86🌐 www.amylose.asso.fr🤝 Avec le soutien institutionnel des partenaires historiques de l’AFCA (en cours d’approbation)💙 Ensemble, continuons à faire avancer la connaissance et la prise en charge de l’amylose.#Amylose #AFCA #MaladiesRares ... Lire la suiteRéduire
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3 days ago

Association française contre l'amylose
Photo de couverture de Association française contre l'amylose ... Lire la suiteRéduire
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🚴‍♂️ Une cause qui vaut chaque coup de pédale.👏🏻Nous vous rappelons qu'une cagnotte a été ouverte pour soutenir le projet d'Emmanuel: prochaine étape? L'étape du Tour de France en Juillet 📣:✅ Amplifier la sensibilisation à l'amylose✅ Financer des actions concrètes avec l'AFCA@followers #amylose #defisolidaire #maladierare ... Lire la suiteRéduire
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💚 Le 22 juin sera la journée nationale du #don d’organesÀ cette date; toute la communauté du don et de la greffe se mobilise partout en France pour une cause essentielle : sauver des vies grâce au #dondorganes À Paris, l’événement Greffes+ marque cette journée symbolique avec une action forte et profondément humaine :✨ la création du plus grand ruban vert humain jamais réalisé sur le Pont d’Iéna 🇫🇷Ce ruban vert, symbole du don d’organes, représente :💚 la gratitude envers les donneurs et leurs familles💚 l’espoir pour les patients en attente de greffe💚 l’engagement collectif pour faire progresser la sensibilisationL’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) soutient pleinement cette journée pour rappeler l’importance du dialogue autour du don d’organes et de tissus, indispensable pour respecter les volontés de chacun et sauver des vies.🙏👉 Parce qu’un simple échange avec ses proches peut tout changer.🔗 greffesplus.fr/don-dorganes-et-greffes-pourquoi-marquer-une-journee-nationale💬 Aujourd’hui, faisons vivre ce message ensemble : parler du don d’organes, c’est déjà agir.💚 Ensemble, formons une chaîne de solidarité et d’espoir.#DonDOrganes #Greffes #AFCA #MaladiesRares ... Lire la suiteRéduire
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💙 Le 18 juin à 12h30, l’AFCA sera présente à Marseille pour un nouveau Live RARE à l’écoute, avec notre président Jean-Christophe Fidalgo.L’objectif ⁉️👉🏻 Mettre en lumière un sujet essentiel pour les patients atteints d’amylose hATTR : l’importance d’une prise en charge précoce, multidisciplinaire et humaine.Parce que l’#amylose impacte bien plus que le cœur ou les nerfs. Fatigue, troubles digestifs, hypotension, perte d’autonomie… autant de réalités qui nécessitent une réponse coordonnée entre médecins, centres experts, patients et associations. 🧑🏻‍⚕️💪🏻À travers l’exemple de l’Hôpital de la Timone à Marseille, nous parlerons :✨ diagnostic précoce✨ coordination des soins✨ accompagnement global✨ soutien des patients et des famillesNotre association est fière de porter la voix des patients et de rappeler combien l’écoute, l’information et le soutien changent un parcours de vie. Merci @rarealecoute.podcast pour cette nouvelle opportunité 🎙️📅 18 juin 2026 – 12h30📍 En direct de MarseilleRejoignez-nous 💙Inscriptions ici 👉🏻https://app.livestorm.co/rare-a-l-ecoute/prise-en-charge-precoce-et-multidisciplinaire-lamylose-hattr-a-marseille#AFCA #Amylose #MaladiesRares #RareALecoute ... Lire la suiteRéduire
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Prochain Café Virtuel ☕️ : 🔸 LES AIDANTS LUNDI 15 JUIN à 18hLes habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #aidants#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ... Lire la suiteRéduire
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