COMPRENDRE, ACCOMPAGNER, AVANCER.

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la prise en charge de la maladie

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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

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Association française contre l'amylose

Association française contre l'amylose

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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

🔔 Les Cafés Virtuels seront de retour le 8 septembre 🎉Le prochain café virtuel amylose sauvage se tiendra le 8 septembre suivi de près par le café amylose AL le 12 SEPTEMBRE ⚠️Un moment privilégié pour ☕️ :🤝 Échanger entre patients, proches, aidants💬 Partager votre vécu, vos questions👩‍⚕️ Bénéficier d’une écoute bienveillante et des conseils de patients-experts👨‍💻 En ligne, gratuit et ouvert à tous sur inscription préalable sur contact@amylose.asso.fr ______#Amylose #AmyloseAL #CaféVirtuelAmylose #ParolesDePatients #Solidarité #Santé #CaféEnLigne ... Lire la suiteRéduire
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🔔 Les Cafés Virtuels seront de retour le 12 septembre 🎉Un moment privilégié pour ☕️ :🤝 Échanger entre patients, proches, aidants💬 Partager votre vécu, vos questions👩‍⚕️ Bénéficier d'une écoute bienveillante et des conseils de patients-experts 👨‍💻 En ligne, gratuit et ouvert à tous sur inscription préalable : contact@amylose.asso.fr ➡️ Thème du prochain café : Amylose AL – comprendre, vivre avec, échanger.___#amylosey#amyloseALo#cafévirtuelamylosey#ParolesdePatientsi#solidaritéa#santéS#caféenligneLigne ... Lire la suiteRéduire
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7 days ago

Association française contre l'amylose
🌐🎯 Inscrivez-vous et participez aux #AteliersAmylose de la journée mondiale à #Nancy ! 📅 À l’occasion de la Journée mondiale de l’ #Amylose à Nancy, nous vous invitons à découvrir 4 ateliers participatifs pensés pour vous, patients, proches et aidants.⚠️ (Attention, vous ne pouvez participer qu'à deux ateliers ! ⚠️Pensez à vous inscrire ! )💬📍 Entrée gratuite - sur inscription: amylose.asso.fr/journee-mondiale-amylose-2025/ 👉 Swipez pour découvrir les ateliers 👇_______#WAD2025 #Amylose #Nancy #AteliersInteractifs #WorldAmyloidosisDay #amylose #journeemondialeamylose #maladierare #amylose #amyloidosispatients #amyloidosisjourney #maladies #associationfrancaise #amyloseaa #amyloidosis #amyloses ... Lire la suiteRéduire
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🚨Vous avez une amylose #ATTR cardiaque et vous avez commencé un traitement depuis moins de 6 mois ⁉️🎯 L’AFCA soutient une étude sur le vécu des patients, afin de mieux comprendre :👉🏻l’impact de la #maladie sur le quotidien👉🏻les attentes des patients vis-à-vis de leur prise en charge👉🏻les leviers pour améliorer la qualité de vie📋 Votre témoignage compte 🚨 : il permettra de faire évoluer la connaissance de la maladie et de renforcer la voix des #patients dans les parcours de soins ‼️📝 Si vous êtes concerné(e), vous pouvez remplir ce formulaire sécurisé :👉 forms.office.com/e/TvFiv2pRrsL’organisme en charge de l’étude vous contactera ensuite directement.🙏 Merci de partager autour de vous, ou de nous aider à diffuser cette annonce dans vos réseaux de patients. ⚠️_______#Amylose #AmyloseATTR #ÉtudePatients #RechercheSanté #AFCA #QualitéDeVie #MaladiesRares #Cardiomyopathies #PatientsEnsemble ... Lire la suiteRéduire
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🎉 Toute l'équipe de l'AFCA et ses membres souhaite la bienvenue à notre nouveau directeur, Christophe Rispal !Nous avons le plaisir d’accueillir Christophe à la direction de l’Association française contre l’#Amylose. 📣Fort d’une double expérience dans l’industrie #pharmaceutique et la fonction publique, Christophe Rispal rejoint l’AFCA avec l’ambition d’en faire un point de référence pour les patients atteints d’#amylose. 🙏🏻Après avoir occupé des postes de direction au sein de groupes internationaux de santé, il possède une expertise en oncologie, hématologie, accès au médicament et #politiques publiques. 🩺✅ Administrateur territorial de l’État et dirigeant à l’international, il connaît bien les systèmes de santé étrangers. Il est également directeur de l’ @AmyloidosisAlliance, qui regroupe des associations dans 20 pays à travers le monde..🌍Nous lui souhaitons une très chaleureuse bienvenue 💙➡️ Découvrez son portrait et sa vision dans notre article ici : 🌐https://amylose.asso.fr/nouveau-directeur-amylose/______ #maladierare #amyloidosispatients #nouveaudirecteur #amylose #associationfrancaise #maladiesrares #amyloidosis #association #recherchemédicale #SantéPourTous ... Lire la suiteRéduire
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